铜陵出台罕见病医保新规

针对罕见病患者求医难、*疗昂贵等特殊困难，安徽省铜陵市近期**罕见病医保新办法，从门诊、药物、转院三方面给予特殊群体以特殊关爱。

铜陵市狮子山区14岁的悦悦和10岁的敏敏是同胞姐妹，4年前同时被诊断患有肝豆状核变性疾病，该病的发病机率为十万分之一，如不及时*疗将导致肝肾功能衰竭。在当前的医疗条件下，患者必须一直服药，每年还要做一次排铜*疗，年医疗费用达4万元以上。

姐妹俩来自于城郊一个普通农民家庭，她们的妈妈流着眼泪告诉记者，2007年两个女儿发病时头疼欲裂，但借遍亲戚朋友也只凑够一个人的*疗费，“没办法只能先把大的送去*，小的在家拖着。”

当时铜陵启动城镇居民医保，但姐妹俩所需的一些特殊药物在医保目录之外，报销比例有限。她们的老师张万仕到当地医保部门求助，经**获得特殊照顾，使妹妹也能随后送往合肥*疗。“不然两个孩子可能都活不到现在，她们如今都已返校正常上课，学习成绩很好。”

今年10月，铜陵**了该市医保罕见病费用处理办法，将特殊照顾上升为一种制度。针对罕见病患者门诊检查费用高、药物贵、经常要去外地*疗等特点，在医保政策中加以特殊对待。

规定普通病一般不予报销的检查费用，罕见病可以比照住院费用报销；凡罕见病*疗必须使用的药品，可比照乙类药品报销；罕见病*疗确需转院外地的，视同本地*疗处理等。