接近年关,山西襄汾16周岁东东(化名)的家里显得有些冷清。21日,他的父亲告诉记者,为了给东东*疗白血病,大两岁的姐姐和双胞胎弟弟选择辍学出外打工,不知什么时候才能回家。
2012年3月,14岁的东东跑步时发生呕吐,被家人送往当地医院。医生疑似白血病的诊断,吓坏了全家人。数天后,东东被山西医科大学第二医院血液科确诊为急性粒-单细胞白血病。
20日、21日,记者跟随中国红十字基金会的工作人员,奔赴山西运城、临汾,回访八位白血病、先心病患儿,见到了东东一家人。
东东和双胞胎弟弟出生于山西襄汾县一个普通的农民家庭,父母在路边开了一个小卖铺,供三个孩子读书。小卖铺已十分破旧,室内光线昏暗,客人**。大两岁的姐姐在当地一所口腔学校上学,成绩优异。一家人生活虽不富裕,却也快快乐乐。眼看孩子们要长大成人,东东却得了白血病。
东东和弟弟是双胞胎,骨髓移植相当于自体移植,效果不佳。短时间遇不到配型一致的无血缘关系供体,山西医科大学第二医院血液科主*医师姜波决定为东东进行保守化疗。
**个疗程就花了五万元,之后的十几次*疗,花了二十几万,花光了家里的积蓄,还欠下了七八万。2013年初,眼看东东的*疗将要中断,姐姐决定辍学打工**疗费。2014年3月,双胞胎弟弟选择了同样的道路,距离初中毕业只有3个月。现在,姐弟俩分别在北京餐厅和青岛的鞋厂工作,因没有学历,收入微薄,一年只能*两万余元。
2014年,东东收到中国红十字基金会“小天使基金”针对贫困白血病儿童的三万元救助金,稍解燃眉之急。然而,每隔两个月,东东就需要去太原住院*疗,少则七八千,多则上万。
医生姜波告诉记者,化疗不能无限期进行,*终的*疗方法是骨髓移植,费用约四五十万,但也不能*****愈,一切只能看东东的情况。
这笔*从哪儿来,父亲还不知道。他告诉记者,姐姐在北京非常挂念弟弟的病情,时常打电话询问,“一个小姑娘在外面肯定很辛苦,但是她从来不说。”
据了解,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中50%是儿童。中国红十字基金会“小天使基金”和“天使阳光基金”专为贫困患儿所设,2014年,分别资助了山西137名白血病患儿470余万元,和46名先心病患儿73万元。贫困的患儿家属可以到当地红十字会机构咨询。